Im Jahr 2023 feiert ALAN – Maladies Rares Luxembourg, die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ihr 25-jähriges Jubiläum. Zu diesem Anlass veranstaltete die Vereinigung am 20. September in Anwesenheit Ihrer Königlichen Hoheit der Großherzogin eine akademische Sitzung im „Kinneksbond“ in Mamer. Diese war zugleich der Anlass für die Vorstellung des Kinderbuchs „Toni Konfettoni“ der Autorin und Präsidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, und der Illustratorin Snejana Granatkina. Das Buch ist bei den Éditions Guy Binsfeld erschienen. Darüber hinaus startete die Vereinigung ihre neue Online-Kampagne „30.000 Hoffnungen – 1 Plang“ mit dem Aufruf zur Verabschiedung eines zweiten Nationalen Plans für seltene Krankheiten für die rund 30.000 Menschen, die in Luxemburg mit einer seltenen Krankheit leben.
Seit einem Vierteljahrhundert engagiert die Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, sowohl durch ihre psychosoziale Beratungsstelle und angepassten Sport- und Freizeitaktivitäten als auch durch intensive Interessenvertretungsarbeit. Diese Krankheiten stellen die betroffenen rund 30.000 Kinder und Erwachsenen im Großherzogtum vor viele komplexe Herausforderungen, unter anderem einem langen Weg bis hin zur Diagnose, einem Gefühl der Isolation, einem erschwerten Zugriff auf Medikamente und andere Behandlungsmöglichkeiten, Anpassungen am Arbeitsplatz und in der Schule, und einem erhöhten Risiko zur Entstehung von Psychopathologien
Die akademische Sitzung
Anlässlich ihres 25-jährigen Jubiläums organisierte ALAN am Mittwoch, den 20. September 2023, im „Kinneksbond“ in Mamer eine akademische Sitzung in Anwesenheit Ihrer Königlichen Hoheit der Großherzogin. Violetta Caldarelli und Olivier Catani moderierten die akademische Sitzung vor fast 250 Gästen.
Den Begrüßungsworten von Gilles Roth, Bürgermeister der Gemeinde Mamer, von Anja Di Bartolomeo, Präsidentin von ALAN, und von Shirley Feider-Rohen, Ehrenpräsidentin von ALAN, folgten Ansprachen von Paulette Lenert, Gesundheitsministerin, von Christian Cottet, Generaldirektor von AFM-Téléthon, und Yann Le Cam, CEO von EURORDIS.
Abgerundet wurde die akademische Sitzung durch die musikalische Einlage der Band ABBY LANE, die mit ihrem Lied „Meet Me If You Dare“ den Song Contest 2022 von Respect.lu gewann. Der offizielle Teil der akademischen Sitzung ging dann mit der Präsentation des Kinderbuchs „Toni Konfettoni“, die durch einen Monolog des Schauspielers und Musikers Al Ginter im Fuchskostüm eingeleitet wurde, zu Ende, gefolgt von einem Dinner-Aperitif. Die Großherzogin nutzte die Gelegenheit, die Fotoausstellung RaReflections zu besuchen und mit Menschen zu sprechen, die von verschiedenen seltenen Krankheiten betroffen sind.
Der musikalische Rahmen der akademischen Sitzung wurde von Noémie Desquiotz-Sunnen, Magali Weber, Tatsiana Molakava und Chris Reitz gestaltet.
Das Buch „Toni Konfettoni“
Im Rahmen des 25-jährigen Jubiläums von ALAN haben die Schriftstellerin und Präsidentin von ALAN, Anja Di Bartolomeo, und die Illustratorin, Snejana Granatkina, gemeinsam das Kinderbuch „Toni Konfettoni“ geschaffen. Das von Éditions Guy Binsfeld herausgegebene Buch ist ab sofort im Luxemburger Buchhandel erhältlich. Erzählt wird die Geschichte eines lebensfrohen jungen Fuchses, der eines Tages farbige Flecken auf seinem Fell entdeckt und aus ungeklärter Ursache seine körperlichen Fähigkeiten verliert. Daraufhin wird er von seinen Freunden ausgegrenzt und wünscht sich nur noch in sein früheres Leben zurückkehren zu können.
In dem Buch werden zahlreiche Parallelen zu Situationen, mit denen Menschen mit einer seltenen Krankheit konfrontiert sind, gezogen und es werden Themen wie Empathie, Akzeptanz und Inklusion behandelt, wie die Autorin Anja Di Bartolomeo erklärt: „Genau wie Toni sind Kinder und Erwachsene, die mit einer seltenen Krankheit leben, einzigartig und mutig. Durch Aufgeschlossenheit, Akzeptanz, Respekt und Empathie können wir gemeinsam eine Gesellschaft schaffen, in der jeder seinen Platz hat und seine Träume verwirklichen kann, unabhängig von seinen Konfettipunkten.“
Die Sensibilisierungskampagne
Im September 2023 startete ALAN eine neue Sensibilisierungskampagne in den sozialen Netzwerken, dies mit der Unterstützung ihres Partners EDS Lëtzebuerg. Die Kernbotschaft der Kampagne lautet, dass die Initiativen und Umsetzungen des ersten Nationalen Planes für Seltene Krankheiten ausgebaut werden sollen, und ein zweiter Plan Anfang 2024 verabschiedet werden muss, um die Lebensqualität der 30.000 betroffenen Menschen in Luxemburg zu verbessern.
Der erste Nationale Plan für seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares – PNMR) kommt im Jahr 2023 zu einem Ende. Durch diesen Plan konnten wichtige Maßnahmen umgesetzt werden, um die Lebensqualität der Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, zu verbessern. Jetzt ist es wichtig, am Ball zu bleiben und weiter zusammenzuarbeiten, um den betroffenen Kindern und Erwachsenen einen besseren Zugriff auf Diagnose, angemessene medizinische Behandlung, psychosoziale Unterstützung und sozioökonomische Rechte zu garantieren.
In einer Reihe von Kurzvideos drücken 11 Kinder und Erwachsene, die mit einer seltenen Krankheit leben, aus, welche Hoffnungen sie für ihre eigene Zukunft und die anderer Betroffener haben. Die Videos werden auf Facebook, Instagram und TikTok, sowie auf der Webseite https://alan.lu/de/1plan/ veröffentlicht.
Foto © ALAN/Henri Goergen. Von links nach rechts: Jos Even, Vizepräsident von ALAN, Christian Cottet, Generaldirektor von AFM-Téléthon, Anja Di Bartolomeo, Präsidentin von ALAN, Ihre Königliche Hoheit die Großherzogin, Paulette Lenert, Gesundheitsministerin, Fernand Etgen, Präsident der Abgeordnetenkammer, Gilles Roth, Bürgermeister der Gemeinde Mamer, Daniel Theisen, Direktor von ALAN.
