8 Juni 2023
Die EURORDIS Rare Barometer-Umfrage zur diagnostischen Odyssee von Patienten mit seltenen Erkrankungen zeigt unter anderem, dass in Luxemburg:
- vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Bestätigung der Diagnose durchschnittlich 5 Jahre vergehen.
- > 60 % der Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben 5 oder mehr Ärtze aufgesucht um ihre Diagnose zu erhalten
- > 60 % der Menschen mit einer seltenen Krankheit erlebten nach einem Diagnosefehler eine Verzögerung beim Zugang zu angemessener Pflege/Behandlung.
