Cette année, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg fête son 25e anniversaire. Dans ce cadre l’association a organisé une séance académique au Centre Culturel « Kinneksbond » à Mamer, le 20 septembre 2023 en présence de S.A.R. la Grande-Duchesse. La séance académique marquait la publication du livre pour enfants « Toni Konfettoni » de l’écrivaine et présidente d’ALAN, Anja Di Bartolomeo et de l’illustratrice Snejana Granatkina, publié aux Éditions Guy Binsfeld. De plus, l’association a lancé sa nouvelle campagne en ligne « 30 000 espoirs – 1 plan » – un plaidoyer pour un deuxième Plan National Maladies Rares pour les quelques 30 000 personnes vivant avec une maladie rare au Luxembourg.
Depuis un quart de siècle, l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg s’engage à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare, tant en fournissant des services de consultation psycho-sociale et d’activités récréatives et sportives adaptées aux personnes et familles concernées, qu’à travers un travail de plaidoyer intense. Pour les approximativement 30 000 enfants et adultes concernés au Grand-Duché de Luxembourg, ces maladies entraînent de nombreux défis complexes, notamment une véritable « odyssée » jusqu’au diagnostic correct, l’isolement, le manque cruel d’options de traitement, le bouleversement du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
La séance académique
Dans le cadre de son 25e anniversaire, ALAN a organisé une séance académique le mercredi 20 septembre 2023 au Kinneksbond à Mamer en présence de Son Altesse Royale la Grande-Duchesse. Près de 250 invités ont suivi l’invitation de cette séance académique qui était encadrée par Madame Violetta Caldarelli et Monsieur Olivier Catani.
Les mots de bienvenue de Monsieur Gilles Roth, Bourgmestre de la Commune de Mamer, de Madame Anja Di Bartolomeo, Présidente d’ALAN et de Madame Shirley Feider-Rohen, Présidente d’honneur d’ALAN, étaient suivis par les allocutions de Madame Paulette Lenert, Ministre de la Santé, de Monsieur Christian Cottet, Directeur Général d’AFM-Téléthon et de Monsieur Yann Le Cam, CEO d’EURORDIS.
La séance académique était complétée par un interlude musical : la chanson « Meet Me If You Dare » interprétée par ABBY LANE, un groupe qui s’est formé dans le cadre d’un concours de chansons lancé par respect.lu. La présentation du livre pour enfants « Toni Konfettoni », qui a été introduit par un monologue de l’acteur et musicien, Al Ginter, en costume de renard, a clôturé la partie officielle de la séance académique, suivi d’un apéritif dînatoire. La Grande-Duchesse a profité de l’occasion pour visiter l’exposition de photos RaReflections et s’échanger avec des personnes concernées par différentes maladies rares.
L’encadrement musical de la séance académique était assurée par Madame Noémie Desquiotz-Sunnen, Madame Magali Weber, Madame Tatsiana Molakava et Monsieur Chris Reitz.
Le livre « Toni Konfettoni »
Dans le cadre du 25e anniversaire d’ALAN, l’écrivaine et présidente d’ALAN Anja Di Bartolomeo et l’illustratrice Snejana Granatkina, ont collaboré pour créer le livre pour enfants « Toni Konfettoni ». Publié aux Éditions Guy Binsfeld, le livre est désormais disponible dans les librairies luxembourgeoises. Il raconte l’histoire d’un jeune renard plein de joie de vivre qui un jour se découvre des taches colorées sur son poil et perd ses capacités physiques de façon inexpliquée. Il se voit alors délaissé par ses amis et souhaite retrouver sa vie antérieure. Le livre tire ainsi de nombreux parallélismes avec les situations rencontrées par les personnes vivant avec une maladie rare et, plus généralement, aborde des sujets comme l’empathie, l’acceptation et l’inclusion, comme l’explique l’autrice Anja Di Bartolomeo : « Tout comme Toni, les enfants et les adultes vivant avec une maladie rare sont uniques et courageux. Grâce à l’ouverture d’esprit, à l’acceptation, au respect et à l’empathie, nous pouvons construire ensemble une société où chacun a sa place et peut réaliser ses rêves, indépendamment de ses points de confettis. »
La campagne de plaidoyer
En septembre 2023, ALAN a lancé une nouvelle campagne de plaidoyer sur les réseaux sociaux avec le soutien de l’a.s.b.l. EDS Lëtzebuerg. Le message-clé de la campagne est qu’il il faut consolider les acquis du premier Plan National Maladies Rares & adopter un 2e plan dès le début de 2024 pour améliorer la qualité de vie des 30 000 personnes concernées par une maladie rare.
Le premier Plan National Maladies Rares touchera à sa fin cette année. Grâce à ce plan, des mesures importantes ont été mises en place pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une maladie rare. Il est désormais essentiel de ne pas lâcher prise et de continuer à travailler ensemble pour que les enfants et adultes vivant avec une maladie rare aient un meilleur accès au diagnostic, aux traitements médicaux adéquats, au soutien psychosocial et aux droits socio-économiques.
À travers une série de vidéos courtes, 11 enfants et adultes vivant avec une maladie rare expriment leurs espoirs pour leur propre avenir et celui d’autres personnes touchées par une telle maladie. Les vidéos sont publiées sur les pages Facebook, Instagram et TikTok d’ALAN, ainsi que sur la page web : https://alan.lu/fr/1plan/
Photo © ALAN / Henri Goergen. De gauche à droite : Jos Even, Vice-Président d’ALAN, Christian Cottet, Directeur Général d’AFM-Téléthon, Anja Di Bartolomeo, présidente d’ALAN, Son Altesse Royale la Grande-Duchesse, Paulette Lenert, Ministre de la Santé, Fernand Etgen, Président de la Chambre des Députés, Gilles Roth, Bourgmestre de la Commune de Mamer, Dan Theisen, Directeur d’ALAN.
