Rare Disease Day 2024
28 février 2024
Le 29 février 2024 nous célébrons le 17e Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur...
Activités d’ALAN
25e anniversaire d’ALAN : Séance académique, livre & campagne de plaidoyer
21 septembre 2023
Cette année, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg fête son 25e anniversaire. Dans ce cadre l’association a...
Resultats de l’enquête Rare Barometer sur l’odyssée diagnostique
8 juin 2023
L’enquête EURORDIS Rare Barometer sur l’odyssée diagnostique des patients maladies rares montre entre autres qu'au Luxembourg : • il se passe 5 ans en moyenne entre les 1ers symptômes & la...
Assemblée Générale : rapport annuel 2022 & nouvelle présidente
4 mai 2023
En 2022, l’a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg a recueilli presque 700 demandes de personnes concernées par une maladie rare, représentant environ 300 maladies différentes. Le rapport d’activités, présenté lors...
Les maladies rares au Luxembourg : un enjeu de santé publique crucial et un choix de Société pressant
21 février 2023
Dans le cadre du Rare Disease Day 2023, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, a publié un document de...
Campagne de sensibilisation “Schwätz MAT mir, net IWWERT mech”
21 septembre 2022
Afin de combattre les préjugés auxquels les personnes concernées par une maladie rare sont confrontées, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant ces personnes au Luxembourg, et...
Rapport d’activité 2021
10 mai 2022
En 2021, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a soutenu 562 patients et familles touchés par une maladie rare,...
Rare Disease Day 2022 : exposition de photos & illumination de bâtiments
25 février 2022
Dans le cadre du Rare Disease Day, ALAN - Maladies Rares Luxembourg, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, en collaboration avec la photographe, Sophie...
Inauguration des nouveaux locaux d’ALAN – Maladies Rares Luxembourg
18 octobre 2021
Jeudi, le 14 octobre 2021, ALAN a inauguré ses nouveaux locaux à Kockelscheuer en présence de Monsieur Tom Jungen, Bourgmestre de la Commune de Roeser, et de Monsieur Mars Di...
Campagne de sensibilisation sur les maladies rares et invisibles
1 septembre 2021
« La force d'un vrai super-héros est invisible. Tout comme beaucoup de maladies rares. » C'est le slogan sous lequel les associations à but non lucratif EDS Lëtzebuerg et...