Eine Erkrankung wird als “selten” eingestuft, wenn sie bei weniger als 1 von 2000 Personen auftritt.
Derzeit sind mehr als 6000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt. Viele davon sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend. Seltene Erkrankungen haben einen Einfluss auf die Lebensqualität und manchmal auch die Lebenserwartung.
30000 people in Luxembourg3 diseases are pediatric onset7000 identified rare diseases
5 years to get a correct diagnosis
Mein Krankheitsverlauf hat mein ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Ich wurde zur Schmerzpatientin, Opiate meine ständigen Begleiter. Ich wurde aus meiner frühen Jugendphase von jetzt auf gleich in eine andere Welt katapultiert
Wenn Sie Angelman-Syndrom googlen, trifft die typische Beschreibung auf Daniel zu. Was jedoch nicht online beschrieben wird, ist, dass jedes Kind anders ist und seine eigene Persönlichkeit hat. Daniel hat mich gelehrt, die einfachen Dinge zu schätzen, die wir oft als selbstverständlich ansehen.
Seit meiner Geburt habe ich Asthma und viele Allergien. Mit 6 Jahren bekam ich Rücken- und Schulterschmerzen. Aber wie Sie wahrscheinlich vermutet haben, haben mich die Ärzte nicht ernst genommen.
Unsere Sozialarbeiter und Psychologen bieten Menschen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, kostenfreie administrative und soziale Unterstützung sowie psychologische Beratung an.
Wir bieten angepasste Freizeit- und Sportaktivitäten, wie Yoga, Aquagymnastik oder Reittherapie an, um das Wohlbefinden, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl der Betroffenen zu stärken.
Sie können unsere Vereinigung auf verschiedene Weise unterstützen!
Wir können unsere Dienstleistungen dank der Großzügigkeit und des Engagements zahlreicher Personen und Organisationen anbieten. Jedes Zeichen der Unterstützung trägt zur Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung bei.
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